Gesundheitsdaten spenden? – Hohe Motivation bei App-Usern

Mit der im April 2020 vom Robert-Koch-Institut bereitgestellten Corona-Datenspende-App übermitteln Freiwillige pseudonymisiert Gesundheitsdaten, z. B. von ihren Fitnessarmbändern, an das RKI – und ihre Postleitzahlen. So soll das ergänzend zur sogenannten Corona-Warn-App entwickelte Projekt die Vorhersage von Corona-Hotspots unterstützen. Ein Forscherteam der Arbeitsgruppe Mensch-Technik Interaktion der Uni Bremen um Lichtenberg-Professor Dr. Johannes Schöning hat nun die Motivationen der Nutzerinnen und Nutzer dieser App untersucht. Dazu wurden App-Rezensionen analysiert und Interviews mit Anwendern geführt.

... die meisten Datenspender [...] empfanden die Datenspende als nützlich.

"Während viele technische Probleme, die vermutlich der kurzen Entwicklungszeit geschuldet waren, die Nutzungserfahrung negativ beeinträchtigt haben, zeigten die meisten Datenspender eine große Resilienz gegenüber Nutzungsproblemen und empfanden die Datenspende als nützlich", sagt Doktorand Daniel Diethei. Die Menschen seien aufgrund der gesellschaftlichen und persönlichen Signifikanz der Pandemie bereit, auf Fehlerbehebungen zu warten, unterstützten sich gegenseitig beispielsweise durch Tipps zur Fehlerbehebung und verwiesen andere Beteiligte auf Informationen der RKI Webseite.

Das Forschungsteam schließt daraus, dass kollektivistische – also dem Gemeinwohl zuträgliche – Motivationen bei den Nutzerinnen und Nutzern der Corona-Datenspende-App vorherrschen. Die in anderen Citizen Science Projekten beobachteten teils egoistischen Motive scheinen unter den besonderen Umständen der Pandemie und bei dieser Form der Datenspende kaum eine Rolle zu spielen.

Während den meisten Usern das Ziel der App, die Identifikation von Corona-Hotspots, bewusst war, konnten sie aber den persönlichen Wert ihrer Spende nicht nachvollziehen. In ihrem Beitrag, der im Mai 2021 auf der international führenden Konferenz im Bereich Mensch-Technik Interaktion "CHI Conference on Human Factors in Computing Systems (CHI 21)" präsentiert wird, empfiehlt das Forscherteam daher verschiedene Möglichkeiten, wie den Teilnehmenden der Wert ihrer Spende klarer kommuniziert werden könnte.

Die Verantwortlichen hätten angesichts des nicht nur in Krisenzeiten wichtigen Vertrauens von Datenspendern die Verantwortung, für Datensicherheit und Transparenz zu sorgen. Eine effektivere Kommunikation mit Hilfe sozialer Medien hätte bei Nutzungsproblemen und Unklarheiten bezüglich der Nützlichkeit der App unterstützen können, etwa durch offizielle Twitter Hashtags.

 

Hintergrund: Die Corona-Datenspende-App

Von Smartwatches oder Fitnessarmbändern erfasste Daten können auch veränderte Vitalzeichen anzeigen, die bei Corona-Symptomen wie Atemwegsproblemen oder Fieber typisch sind. Die von den Teilnehmenden über die Corona-Datenspende-App übermittelten Daten werden aufbereitet und fließen auf der Basis der genannten Postleitzahlen in eine Karte ein. Bislang haben über 500 000 Personen ihre persönlichen Fitnessdaten zur Verfügung gestellt, Einblicke in die Analysen gibt das RKI in einem Blog zur Datenspende-App

Hintergrund: Lichtenberg-Professuren der VolkswagenStiftung

Seit 2016 wird Prof. Dr. Johannes Schöning als Lichtenberg-Professor von der VolkswagenStiftung gefördert. Ziel der mittlerweile beendeten Initiative ist es, Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern aus innovativen Lehr- und Forschungsfeldern eine Perspektive an deutschen Hochschulen zu schaffen. Die Initiative wurde durch die Lichtenberg-Stiftungsprofessuren abgelöst.